Semana da Atrofia Muscular Espinhal tem por objetivo esclarecer e orientar sobre os sinais que caracterizam essa doença, além de falar sobre o diagnóstico precoce
Na último dia 8, a Assembleia Legislativa do Maranhão aprovou, na sessão plenária, o Projeto de Lei 031/2024, de autoria da deputada Fabiana Vilar, que institui a Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Maranhão. O PL ainda vai à sanção.
Semana da Atrofia Muscular Espinhal
O objetivo do projeto para a instituição da Semana da Atrofia Muscular Espinhal é esclarecer e orientar sobre os sinais que caracterizam essa doença, além de falar sobre o diagnóstico precoce.
O que é AME?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma enfermidade neuromuscular rara, de origem genética, que ocorre em uma em cada dez mil pessoas nascidas vivas.
Características da doença
A doença se caracteriza por fraqueza muscular grave progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Nenhuma das três maneiras de manifestação da síndrome tem cura definitiva.
Tratamento
Entretanto, a fisioterapia, o acompanhamento e tratamento clínicos e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência das crianças afetadas, a função de seus músculos e sua integridade física e mental.
Ainda em caso de tratamento, hoje em dia, já alternativas mais avançadas, fora do país. É o caso da técnica de Indução de Proteínas de Choque Térmico, desenvolvida pelo médico brasileiro Marc Abreu. O método é totalmente não invasivo, mas ainda não chegou ao Brasil.
Casos de crianças com AME no Maranhão
Nos últimos anos, o Maranhão tem registrado casos de crianças diagnosticadas com AME, sobretudo por conta de mobilizações das redes sociais para arrecadação de recursos para a aquisição de um medicamento que ajuda a corrigir a falha genética. Neste caso, o remédio faz com que o corpo produza a proteína necessária para viabilizar os movimentos dos membros.
Todavia, este tratamento não cura a doença, porém, evita a morte precoce e melhora a qualidade de vida dessas crianças. Mas, sem o devido tratamento até os dois anos de idade, a AME é uma das principais causas de mortalidade infantil por questões genéticas.
Semana de Conscientização
A Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal, que ocorrerá, anualmente, na primeira semana do mês de agosto, passando a integrar o calendário oficial do Maranhão na área da saúde, juntará palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias sobre o tema. Além disso, será importante para alertar a população sobre a necessidade da realização do exame em recém-nascidos e incentivará a organização de encontros e intercâmbio com profissionais especialistas nessa área.
*Foto: Reprodução/https://br.freepik.com/fotos-gratis/feche-a-mulher-e-a-crianca-dentro-de-casa_17239875.htm#fromView=search&page=1&position=9&uuid=a49b24c1-2253-4b66-8b8e-8913df9fcc83